Взрослые люди с аутизмом выглядят совсем не так, как дети с аутизмом. Почему современные школьницы выглядят так взросло? И почему мы в их годы выглядели совсем не так? Внешний вид одежды из «взрослого» гардероба
Жителю польского городка Олесницы Томашу Надольски двадцать пять лет. Однако на вид ему не дашь и тринадцати. Дело в том, что молодой человек страдает очень редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. Этот недуг официально зарегистрирован всего у тысячи человек по всему миру.
В организме поляка не хватает одного фермента, который занимается переработкой определенных жиров. Поэтому эти самые жиры скапливаются в сосудах и не дают возможности нормально развиваться. Из-за заболевания физическое развитие Томаша протекает очень медленно.
Первые симптомы у Надольски проявились в семилетнем возрасте. Тогда у мальчика была сильная рвота, болели руки, ноги и живот. Томаш рос очень худеньким и болезненным. В школе над ним все смеялись и дали прозвище «Узник концлагеря».
Родители повели сына к врачам, но те долгое время не могли понять причин, по которым он не рос. Отец и мать сначала считали, что Томаш болен не физически, а психически. И все его проблемы связаны с тем, что он не хочет есть. Правильный диагноз был поставлен всего пару лет назад. Из-за болезни Фабри поляк очень быстро устает, у него часто бывает головокружение. Врачи настроены не очень оптимистично. Они не исключают ранний инсульт.
Надольски больно принимать пищу. Большую часть дня он проводит под капельницами. В те часы, когда он не в больнице, он носит на теле морфиновые пластыри и другие средства, которые помогают уменьшить боль молодого человека. Так как у парня деформированные ступни, он носит специальную ортопедическую обувь.
Работать Томаш не может, поэтому живет на пособие (700 злотых в месяц).
Кроме того, Надольски нуждается в специальном лекарстве, которое стоит 800 тысяч злотых. Благо, фармацевтическая компания, которая его производит, дает его парню совершенно бесплатно.
Молодому человеку даже с паспортом в руках часто невозможно доказать свой реальный возраст. Даже родственники и близкие до сих пор относятся к взрослому мужчине как к подростку. Надольски рассказывает, что болезнь просто разрушила его жизнь. Молодой человек очень замкнутый. Все время, когда Томаш не под капельницами, он старается проводить в своей комнате наедине с самим собой.
Невероятные факты
Маленькая Брук Гринберг (Brooke Greenberg) плохо говорит, сидит в коляске и у нее до сих пор молочные зубы. Несмотря на то, что она выглядит как ребенок, девочка родилась в 1993 году и ей уже 20 лет.
Она перестала расти с 4-5 лет и ее история является одной из самых больших загадок в медицине, которую не могут разгадать лучшие врачи в мире.
Так как врачи не могут дать официальный диагноз Брук, ее болезнь назвали "синдром X" .
Редкое заболевание: девушка, которая не стареет
По сути, эта девочка – 20-летний ребенок, весом всего 7 кг и ростом 76 см, которая умственно находится на уровне ясельного возраста .
Как утверждают врачи, у Брук нет очевидных нарушений в эндокринной системе, хромосомных аномалий и других расстройств, которые могли бы вызвать проблемы с развитием.
Вся жизнь девочки наполнена загадками. У нее было 7 эпизодов прободения язв желудка, для лечения которых ей нужна была операция. Она пережила эпилептический приступ, за которым последовал инсульт, что, к счастью, не привело к повреждению мозга.
В 4 года у нее был период летаргического сна, который продлился 14 дней . Когда у нее диагностировали опухоль головного мозга, родители уже готовились с ней попрощаться. Однако опухоль исчезла без лечения, и после этого девочка чувствовала себя, как ни в чем не бывало.
Когда один врач выписал ей гормональное лечение для стимуляции роста, она не выросла ни на сантиметр и не прибавила ни одного килограмма .
Сейчас Брук питается через трубочку, из-за того, что ее пищевод очень маленький.
Семья обращается с ней как с обычным ребенком и утверждает, что та не нуждается в лечении.
Врачи считают, что изучив случай Брук Гринберг, они смогут ответить на вопрос, почему люди стареют и умирают . Возможно у девочки генетическая мутация, которая "отключила" процесс старения. Пока никто не может сказать, как долго она проживет.
Прогерия или синдром преждевременного старения
Существует заболевание, противоположное "синдрому Х" у Брук Гринберг.
Прогерия или синдром Гетчинсона–Гилфорда – это одно из самых редких генетических заболеваний, которое встречается всего у 1-го из 8 миллионов детей во всем мире. Это генетическое нарушение приводит к быстрому старению человека, начиная с первых 2-3 лет жизни. Сейчас зафиксировано около 80 случаев прогерии в мире.
Большинство рожденных с этим дефектом живут только до 13 лет и редко до 20-ти.
Дети, рожденные с синдромом Гетчинсона–Гилфорда, выглядят обычно, но к 1-3 годам начинают появляться признаки преждевременного старения:
Замедленный рост
Потеря волос
Потеря жировой ткани
Старение кожи
Скованность суставов
Атеросклероз и другие
Часто причиной смерти становится проблемы с сердцем или инсульт. На сегодняшний день лечения этого заболевания не существует , но проводятся исследования для разработки лекарств.
Привет. Мне 14. И очень заинтересовал этот вопрос. Отчего мы так взросло выглядим итак всем понятно. Но почему так происходит и зачем нам это надо, я вам расскажу.
Я конечно в свои 14 не выгляжу на 20, но многие дают мне 15-16 лет. Я не из тех девушек, которые фотографируются в шортах короче трусов, вульгарно красятся, откровенно заигрывают и т.п. Мне приходилось встречаться с такими людьми, но я абсолютно из приличной, самодостаточной семьи, конечно как девушка я уделяю много внимания внешности: маникюр, причёска, макияж, красивая стильная одежда и т.п. старательно учусь, профессионально занимаюсь танцами.
Первое из-за чего мне дают 15-16 так это рост. Но я, извините, не сама его выбрала, мне наоборот приятно когда рядом стоит человек, который выше меня. Рост это обыкновенная особенность, вернее сказать, индивидуальная черта каждого человека. Однако, одной моей однокласснице меньше 16 не дашь, хотя она ниже меня на много.
Второе это возможно мой макияж и характер. Только не подумайте, что я крашусь в школу как на дискотеку. (Да и на дискотеку не крашусь так, как некоторые красятся каждый день) меня научили не маскировать и не портить своё лицо, а лишь подчёркивать достоинства и исправлять недостатки. Например: брови у меня от природы тёмные и мне просто незачем их красить, а вот с ресницами мне не так повезло, здесь меня спасает тушь. Характер у меня колючий, грубо говоря дерзкий, но честный, бескорыстный. Я не могу никого слушаться и подчиняться... Но характер, если вы вдруг не знали, тоже не выбирают, а меняться я не буду, мне он нравится. Я говорю к тому, что просто взрослые привыкли или просто есть стереотип, что в 14 лет девочки должны быть милыми паиньками, а краситься им ещё рано.
Но самое главное отчего и зачем мы хотим и пытаемся выглядеть старше? Почти все взрослые думают об этом. Зачем в 14 лет столько внимания уделять внешности и попыткам выглядеть старше? Кто нас заставляет это делать? Но ответ очень прост. Вы сами, товарищи взрослые многих из нас на это провоцируете. ... Возможно, вы сейчас в недоумении: Всмысле? Что за бред? Как мы их провоцируем?
Всё дело в том, что взрослые и дети, особенно мы - подростки часто друг друга не понимаем. И от этого очень обидно. Взрослые хотят, чтобы их слушались, уважали и делали всё как они скажут, и им неважно 5 лет тебе, 10, 15 или 18. А мы подростки никогда не относим себя к группе детей. Нам хочется чтобы нас не воспринимали как детей, чтобы с нами обращались как со взрослыми людьми и это нормально. Потому что нам становится интересно общаться, рассказывать о себе, о своей жизни. Делиться своими знаниями и опытом. (И не надо смеяться над тем, что какой у нас там опыт?) Он небольшой по сравнению с опытом людей лет 30-60 и т.д. но он есть и этого достаточно для нашего возраста. А вы, этого не понимаете для вас что 10 лет, что 13, что 16, все равны. Многие дети, как я например, в 12 лет уже достаточно умные и опытные во многих делах, не хотят, чтобы к ним относились как к 10 летним. Пожалуйста, поймите, в современном мире, в 21 веке можно воспринимать "детей" в возрасте 13-17 лет как подростков, а не как детей, или взрослых. Как молодых людей и девушек, а не говорить что мы ещё дети и ничего не понимаем. Только ради того, чтобы вы не видели в нас глупых 10 летних детей, мы стараемся выглядеть старше своих лет, только ради этого. Пожалуйста, если это прочитали папа или мама или тётя 13 летнего подростка, последуйте моим советам со стороны "ребёнка" относитесь к вашему ребёнку как к человеку, который знает и понимает многое, но не всё. Поверьте, вам удастся избежать очень многих конфликтов с вашим сыном или тем более дочкой. Для нас важно, чтобы о нас не говорили как о детях.
Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.
Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:
1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.
2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.
3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.
4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.
5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.
Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени
Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.
Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.
У них всегда спрашивают паспорт при покупке алкоголя, они легко затеряются в компании тинейджеров, а их друзей-ровесников принимают за их родителей. Выглядеть моложе - мечта многих. Женщины и мужчины (последние, правда, это скрывают) идут на множество ухищрений, чтобы отнять от реального возраста хотя бы пару лет: от использования дорогой косметики до радикальных мер вроде пластических операций. Поэтому большинству реально сложно понять тех, кто жалуется на слишком моложавую внешность.
«Только глупцы не судят людей по внешности» - одно из самых известных выражений писателя Оскара Уайльда. Уже два столетия его повторяют поклонники творчества автора, закрепляя стереотип. Так почему людям, которые выглядят намного моложе своих лет, сложно?
1. Их не воспринимают как профессионалов
Некоторые профессии требуют определенных внешних данных, и часто возраст ассоциируется с опытом работы.
Например, в моей практике был случай, когда мужчину не взяли на руководящую должность, так как внешне он походил на подростка. Работа предполагала переговоры и заключение многомиллионных контрактов: мужчина со слишком юным видом не внушал бы доверия клиентам.
2. Им приходится работать больше, чтобы доказать свою компетентность
Если у вас такая внешность, это еще не значит, что все пути закрыты. Желание, труд и упорство заставят рекрутера или начальника передумать. Да, придется работать чуть больше, чуть качественнее, сходить на лишний десяток собеседований. Но добиться цели вполне реально. Есть еще вариант: устроиться на работу в определенную компанию и расти уже внутри нее. Если вы будете зарабатывать фирме деньги, руководство обязательно вас повысит и не обойдет вниманием.
Если вы слишком молодо выглядите, окружающие не воспринимают вас всерьез, а на работе не доверяют
Так и произошло у одной моей клиентки. В 27 девушка выглядела лет на 10 младше. Она одевалась как подросток, игнорировала макияж. При этом ее качества как работника были на весьма высоком уровне. Проблему удалось решить с помощь смены офисного гардероба и правильного эмоционального настроя. Сейчас девушка работает на руководящем посту.
3. С ними знакомятся подростки
Однажды ко мне обратилась 30-летняя женщина, которая не могла устроить личную жизнь из-за того, что с ней знакомились только тинейджеры. То есть никого старше 21 года она не интересовала. Внешне она выглядела лет на 18. Но почему отношения не складывались с людьми из ее круга общения? Это был уже отдельный вопрос для работы. А если люди ведут себя и одеваются слишком инфантильно? Да, такое тоже возможно и нередко встречается - внешность диктует определенное поведение ее обладателю, и те «застревают» в подростковом возрасте. Но достаточно начать вести себя как зрелый человек, и все встанет на свои места. Только не всегда «вечным студентам» это дается легко.
Проблема не во внешности
Однако не всегда дело в юном лице.
Бывает, человек лишь оправдывает свои проблемы на работе и в личной жизни внешностью, игнорируя истинную причину - инфантильность. Инфантильность бросается в глаза в первую очередь благодаря одежде - это то, что на поверхности. Слишком короткие юбки, рваные джинсы на работе и вне ее, не всегда уместный молодежный стиль. Иногда таких людей со спины сложно отличить от подростков.
А если есть время понаблюдать за ними, то можно также заметить в поведении и манере общения проявления детскости - эгоизм, капризы, нежелание принимать решения, обидчивость, безответственность. Данная проблема уже довольно серьезна. И для ее решения нужно настраиваться на работу со специалистом.
Об авторе
Ольга Гетта - коуч, специалист в области личностного роста.
